Opinione: Ingegnere di Google: cosa mi ha insegnato la mia paura della salute sulla condivisione dei dati medici Leave a comment


Il giorno dopo, con mia grande sorpresa, sono stato portato in ospedale e ricoverato nell’unità medica per acuti con una conta piastrinica di uno (l’intervallo normale è da 150 a 300). I miei medici hanno faticato a mettere insieme i miei dati e mi hanno interrogato sulla mia storia medica per diagnosticarmi.

Perché non hanno avuto accesso alla mia storia di epilessia? Perché quegli episodi sono avvenuti in un altro ospedale. Perché non sapevano del mio recente attacco di episclerite? Perché quegli incontri erano stati curati in una struttura privata. Perché non avevano la conta piastrinica di tre esami del sangue correlati dell’anno scorso? Perché erano avvenuti in una clinica del sangue che si trovava in un’altra contea. Anche il mio portale dei pazienti (disponibile sul mio telefono perché sono un po’ sfigato) si è rivelato contenere dati incompleti, richiedendo al mio medico di entrare in un lungo scambio di e-mail con il mio medico di base per recuperare manualmente la cronologia pertinente.

Dopo diverse ore, mi è stata diagnosticata una porpora trombocitopenica immunitaria, una condizione autoimmune che attacca le piastrine e impedisce la coagulazione del sangue. Ora, ogni pochi giorni faccio un viaggio di andata e ritorno di un’ora (più 30 minuti per cercare parcheggio) al mio ospedale più vicino per le analisi del sangue, anche se il mio medico di base locale può prelevare il mio sangue più comodamente. Come mai? Perché i loro sistemi IT non sono collegati, quindi è l’unico modo per essere sicuro che il mio medico veda i risultati del test lo stesso giorno.

Da un giorno all’altro, sono passato dal pensare all’assistenza sanitaria puramente come un ingegnere che lavorava nell’informatica sanitaria all’essere un paziente la cui cartella clinica era di urgente preoccupazione.

Dati gli incredibili progressi tecnologici in medicina e la digitalizzazione dell’assistenza sanitaria, sembra che i nostri fornitori dovrebbero avere accesso alla nostra storia medica completa ormai. Dopotutto, siamo in grado di condurre gran parte della nostra vita solo con il telefono in tasca: possiamo persino ottenere un profilo personale del DNA con un semplice kit di test a casa. Ma la realtà della condivisione dei dati medici è molto più confusa.

Quello che manca è un vero record di salute longitudinale (LHR). Fondamentalmente, avere un LHR significa che ovunque tu vada, qualunque sia il fornitore di assistenza sanitaria che vedi, le informazioni che scegli di condividere sono organizzate in un’unica cartella clinica che è disponibile per te e tutti i fornitori che hanno bisogno di vederla. I dati del tuo ospedale, medico di famiglia, farmacia, laboratori e altro dovrebbero essere tutti disponibili in un unico posto.

Gli LHR esistono oggi in varie forme, ma non sono ancora del tutto utili. Per prima cosa, solo alcuni fornitori di assistenza sanitaria o reti ospedaliere li utilizzano. Cominciano ad esistere, in linea di principio, solo quando gli ospedali si uniscono reti di informazione sanitaria e condividere i propri dati a livello statale o nazionale. Ma i dati condivisi sono spesso incompleti. Potrebbe non essere in tempo reale. Le informazioni sono in genere sepolte in un’area separata di “documenti esterni” (note cliniche, documenti scansionati, fax) e quindi non prontamente disponibili dove sono più necessarie: al punto di cura.

La legislazione e la politica globali stanno spingendo nella giusta direzione, ma i progressi sono stati lenti. In realtà, i dati sanitari rimangono ancora nascosti perché il costo e la complessità di riunirli sono troppo grandi. Il National Health Service (NHS) del Regno Unito, ad esempio, è stato costruito su una serie di sistemi di cartelle cliniche elettroniche (EHR) disparati che si sono accumulati nel tempo e molte grandi reti statunitensi sono cresciute grazie all’acquisizione di più ospedali. In entrambi i casi, la tecnologia sottostante, i formati dei dati, i sistemi di codifica e i flussi di lavoro ospedalieri sono tutti diversi. Gli stessi EHR hanno capacità limitate per consentire loro di comunicare apertamente con altre fonti di dati e, anche dove lo fanno, non esistono gli strumenti per costruire e mantenere un LHR veramente armonizzato in modo conveniente.

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Questo non può essere risolto spostando tutto su un singolo mega sistema o creando un altro formato proprietario. È il tipo di problema che richiede standard aperti, sistemi interoperabili, protocolli di sicurezza robusti e governance delle informazioni rigorosa ma efficace. Affinché ciò funzioni, i governi dovrebbero imporre standard di dati aperti sull’interoperabilità in modo che i dati possano essere uniti insieme. Essere in grado di collegare i sistemi e fornire una visione riassuntiva dei dati chiave è un buon inizio, ma ci sono enormi opportunità sia nell’assistenza clinica che nell’analisi se i dati possono essere armonizzati e normalizzati in un unico record. L’LHR del futuro dovrebbe unire i dati in tempo reale con un modello di dati flessibile ma coerente basato su standard aperti e presentarli in un modo che aiuti i medici a navigare più facilmente nelle complesse interazioni tra le condizioni e a costruire piani di cura più mirati per i loro pazienti.

Gli LHR dovranno essere creati in modo tale da consentire agli ospedali di assumere il controllo dei propri dati e di mantenere l’LHR in modo conveniente man mano che gli altri sistemi si evolvono. Gli ospedali operano con ottimi margini di profitto e budget limitati, ed è spesso difficile quantificare il valore dell’interoperabilità. Qualsiasi soluzione deve dimostrare chiaramente il ROI per non intaccare il budget di altre spese necessarie.

Le nostre informazioni sanitarie sono per noi altamente personali e i sistemi IT che operano su tali dati devono essere costruiti secondo i più elevati principi di privacy e sicurezza. Ma allo stesso tempo, dobbiamo essere audaci nel riconoscere che la medicina è uno sforzo di squadra e la condivisione delle informazioni (sia tra medici che tra organizzazioni) è una parte necessaria per fornire la migliore assistenza.

Come mi ha mostrato la mia esperienza, i limiti del modo in cui l’IT sanitario è attualmente strutturato influiscono materialmente sul benessere del paziente e si aggiungono all’aumento dei costi dell’assistenza sanitaria. Le opportunità di semplificare l’analisi e l’esplorazione dei dati sia per l’analisi che presso il punto di assistenza sono enormi. La cura del paziente migliorerà. Ma inoltre, più medici saranno in grado di migliorare gli esiti dei pazienti e ridurre la variazione ingiustificata del trattamento. La segnalazione obbligatoria e la gestione operativa diventeranno più semplici ed economiche, consentendo agli ospedali di diventare più efficienti. Ciò accadrà solo quando gli operatori sanitari, le autorità di regolamentazione e le società tecnologiche riconosceranno l’importanza di ottenere la piattaforma sottostante corretta piuttosto che aggiungere un accumulo di soluzioni puntuali.

Come per me? Sono tornato a casa ora e la mia vita sta tornando a (una nuova) normalità, anche se non mi è più permesso di combattere così vigorosamente con i miei figli.



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