Istituito il registro di mappatura della malattia di Huntington Leave a comment
Le persone in Australia colpite dalla malattia di Huntington, una rara condizione neurodegenerativa familiare, sono state invitate a prendere parte a un programma di mappatura nazionale per migliorare la comprensione e migliorare le opzioni di trattamento. Il programma si chiama Map-HD Registry.
La malattia di Huntington (HD) colpisce le capacità di pensiero, il movimento e l’umore delle persone. La MH di solito inizia nella mezza età di una persona e progredisce lentamente per più di un decennio. Attualmente, sono disponibili trattamenti per alcuni dei sintomi della MH. Non sono disponibili trattamenti per rallentare la progressione.
La professoressa Julie Stout, ricercatrice del Turner Institute for Brain and Mental Health della Monash University, ha affermato che il programma di mappatura lavorerà per garantire che i servizi sanitari rivolti alle persone con MH siano erogati in modo più efficiente ed equo.
“Sapendo dove vivono in Australia le persone con MH, possiamo aiutare a dirigere le cure e le risorse verso le giuste regioni e città”, ha affermato il professor Stout.
“Anche nelle grandi città, le liste di attesa per le cure sono spesso lunghe e la disponibilità dei servizi non è omogenea.
“Capendo quanto sia facile o difficile per una persona con MH ricevere cure specialistiche, possiamo lavorare per migliorare l’accesso ai servizi”.
Il registro Map-HD mira a connettersi con persone in Australia che sono affette da MH, tra cui:
- Persone che hanno già sintomi di MH
- Persone di una famiglia con MH, anche se non sono portatrici della mutazione genetica che causa la MH
- Persone che si prendono cura di persone con MH
Il professor Stout ha affermato che i dati raccolti dal registro Map-HD saranno condivisi anche con i governi statali e del Commonwealth per informare le decisioni su dove dovrebbero essere localizzate le risorse e quali risorse sono necessarie.
“Il registro mostrerà dove il supporto per la MH e i servizi clinici sono meglio posizionati, aumenterà l’efficienza della ricerca sulla MH, metterà in contatto le persone con la ricerca e le opportunità di sperimentazione clinica e genererà nuove conoscenze per informare lo sviluppo di nuovi trattamenti”, ha affermato il professor Stout.
Il Registro Map-HD è guidato dall’Huntington’s Disease Network of Australia (HDNA), che è un gruppo di medici, personale dell’associazione statale per la MH, operatori di supporto per la MH e persone le cui vite sono colpite dalla MH in se stesse o nei loro familiari.
Visitare hdna.com.au per saperne di più e per iscriverti al Registro Map-HD.
