È tempo di aprire l’uso segreto dei dati dei consumatori da parte dell’assistenza sanitaria Leave a comment

Eogni anno, quando gli anziani iniziano a scegliere tra il tradizionale Medicare a pagamento e Medicare Advantage, sono bombardati da pubblicità e mailing lancio aggressivo vantaggi del piano sanitario come cure dentistiche e oculistiche o abbonamento a una palestra. Non pubblicizzato, tuttavia, è il modo in cui alcuni piani utilizzano i dati dei consumatori per soddisfare in modo silenzioso bisogni più fondamentali.

Unisciti al piano giusto e potresti ricevere cibo quando hai fame, compagnia quando sei solo e persino, durante l’apice della pandemia, la consegna a domicilio della carta igienica. L’obiettivo è prevenire che problemi come l’insicurezza alimentare, la depressione e lo shopping mentre non si è vaccinati si trasformino in problemi che richiedono cure mediche costose.

Ma c’è un tranello nascosto in questo confortante scenario. Un modo in cui i piani di Medicare Advantage trovano coloro che potrebbero aver bisogno di aiuto è l’analisi segreta delle informazioni dettagliate dei membri che vanno dai loro punteggi di credito e abitudini di acquisto fino al modo in cui votano.

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Quanto dettagliato? Un fornitore leader, Carota Salute, vende analisi che contengono “fino a 5.000 variabili certificate individualmente per ogni adulto in America”. Si dice che questi siano basati su “dati clinici, sociali, economici, comportamentali e ambientali” provenienti da più di 80 fonti.

L’uso di quelli che vengono definiti obliquamente i dati dei consumatori è sempre più comune non solo dai piani sanitari, ma anche dai sistemi sanitari e da altri che hanno un interesse economico nel controllo dei costi. Eppure queste attività sono in gran parte sfuggite al tipo di controllo incentrato su aziende come Facebook o Google.

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Ci sono due ragioni importanti per porre fine alla segretezza che circonda l’analisi dei dati sanitari, entrambe implicano l’elemento cruciale della trasparenza.

Il problema più evidente è quello etico. I dati dei consumatori possono essere sensibili, ma non sono coperti dal norme sulla privacy e sulla divulgazione proteggere le informazioni mediche dei pazienti o dei membri del piano. Quindi gli utenti dei dati tacciono, evitando di dover spiegare perché stanno analizzando i dati intimi delle vite degli individui senza dirglielo.

È una segretezza che ricorda il modo in cui un tempo i chirurghi tenevano i pazienti all’oscuro dei possibili rischi di una procedura al fine di prevenire possibili obiezioni del paziente al chirurgo che faceva ciò che “sapevano” fosse meglio.

Sia chiaro: l’analisi segreta delle informazioni sulla vita privata degli individui in un contesto sanitario, anche con le migliori intenzioni, viola la fiducia dei pazienti e dei membri del piano. Non importa la motivazione, non è etico.

Ciò non significa, tuttavia, che questo tipo di dati non debba mai essere utilizzato. A parte la divulgazione, la validità e l’utilità di fondo dei dati è una questione separata e con un tipo separato di problema di trasparenza.

Il potenziale impatto sulle persone di tutti i livelli di reddito di affrontare i cosiddetti determinanti sociali della salute, definito poiché “le condizioni in cui le persone nascono, crescono, lavorano, vivono e invecchiano”, è enorme. L’Accademia Nazionale di Medicina ha stimato che spostandosi “a monte”, per attuare interventi che prevengano le visite allo studio medico “a valle”, si potrebbe ridurre del 20% la spesa sanitaria. Sono 800 miliardi di dollari l’anno, o circa sette volte quello che la nuova legge sul miglioramento delle infrastrutture stanzia per riparare strade e ponti della nazione.

Con l’amministrazione Biden dare priorità all’equità sanitaria, il settore privato potrebbe essere un partner forte nell’utilizzo delle informazioni sui determinanti sociali per migliorare la salute e il benessere degli americani. La realizzazione di tale potenziale, tuttavia, porta alla seconda sfida della trasparenza.

Mentre alcune organizzazioni hanno promesso volontariamente raccogliere e utilizzare i dati sui determinanti sociali della salute in un “modo equo, imparziale e scientifico”, la pervasiva segretezza significa che non c’è modo di dire quali aziende, se ce ne sono, lo stanno effettivamente facendo. Come mi ha detto Deven McGraw, un ex alto funzionario federale della privacy sanitaria, “Come possiamo assicurarci che gli usi di questo siano per il bene, e chi può deciderlo?”

Da parte sua, il governo ha cercato di raccogliere dati sui determinanti sociali della salute chiedendo ai fornitori di intervistare i pazienti durante le visite in ambulatorio. Il team di assistenza di un paziente può inserire qualcosa chiamato codici Z per segnalare problemi che potrebbero non essere strettamente medici, come “problemi relativi all’ambiente sociale” o anche “problemi legati all’educazione” o problemi per i quali è necessaria una maggiore assistenza. Data la pressione del tempo sui fornitori e la delicatezza delle domande, non sorprende che l’uso di questi codici è stato minuscolo.

Al contrario, i gruppi del settore privato affermano che l’analisi che utilizza i dati dei consumatori, combinata con il raggio d’azione che consente, sta aiutando le persone a vivere una vita più sana riducendo anche i costi medici. Articoli in pubblicazioni commerciali e presentazioni di conferenze suggeriscono risultati iniziali promettenti, compresi i benefici derivanti dall’aggiunta di dati “protetti” come le informazioni sulle cartelle cliniche alle informazioni sui consumatori.

Ma le prove concrete che permettano al settore privato di diventare un partner fidato nell’assistenza sanitaria sono scarse. Quali dati dei consumatori ora raccolti sono estranei o potrebbero persino introdurre pregiudizi o imprecisioni? Qual è l’effetto dell’inclusione delle informazioni riportate dal paziente? Qual è l’impatto dei diversi algoritmi? In altre parole, cosa funziona meglio?

Queste sono domande critiche che possono essere affrontate pur proteggendo le informazioni proprietarie. Sono anche domande a cui è necessario rispondere per proteggere il pubblico da coloro che potrebbero abusare di questi dati e per accelerare qualunque combinazione di innovazione tecnologica e ascolto antiquato si dimostri più efficace nel migliorare la vita delle persone.

Il Congresso dovrebbe porre alcune domande difficili, ma l’amministrazione non deve aspettare. I regolatori potrebbero iniziare immediatamente a spingere per la trasparenza in Medicare Advantage, dove il governo spenderà un stimato $ 343 miliardi nel 2021. Richiedere piani Medicare Advantage che utilizzano questo tipo di dati per divulgarne l’uso sarebbe un segnale significativo, poiché questi piani ora coprono 42% dei beneficiari di Medicare, con la maggiore crescita di iscritti tra gli anziani neri e ispanici. Questi sono i gruppi che storicamente hanno sofferto di più della segretezza nel sistema sanitario.

Le buone intenzioni non giustificano la sorveglianza nascosta e l’evasione dal controllo esterno delle decisioni che influiscono sulla salute di milioni di individui e miliardi di dollari in spese. Per ragioni sia etiche che economiche, è tempo di aprire l’analisi segreta dell’assistenza sanitaria e richiedere una trasparenza che finora è stata marcatamente assente.

Michael Millenson è il presidente di Health Quality Advisors LLC e professore associato di medicina presso la Northwestern University Feinberg School of Medicine.