Disuguaglianze sanitarie nell’accesso alle cure per la sclerosi multipla a… : Neurology Today Leave a comment

Articolo in breve

Una revisione ha rilevato una scarsità di studi che esaminano in profondità i determinanti sociali della salute che incidono sulle disparità e le disuguaglianze di cura per la sclerosi multipla per le persone di colore, marrone, latino e ispanico. Esperti in disparità sanitarie e SM hanno offerto consigli pratici per aiutare i neurologi ad affrontare queste disuguaglianze nelle cure.

I determinanti sociali della salute hanno un impatto importante sull’accesso e sui risultati delle cure per i neri, gli ispanici e i latinoamericani con sclerosi multipla (SM) o disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), secondo una nuova revisione completa della letteratura pubblicata in JAMA Neurologia in ottobre.

Gli autori hanno scoperto che queste popolazioni sperimentano un aumento della morbilità e della mortalità, hanno un accesso disuguale all’assistenza sanitaria e sono fortemente influenzate da determinanti sociali della salute come un reddito inferiore e un’istruzione inferiore. Ciò potrebbe non sorprendere la maggior parte dei neurologi che trattano persone con SM e NMOSD, in particolare se servono una popolazione diversificata. Ma forse la scoperta più rivelatrice e preoccupante di questa recensione è proprio come poco la ricerca è stata dedicata alla comprensione del ruolo dei determinanti sociali della salute e delle disuguaglianze nell’accesso alle cure negli esiti della SM e NMOSD tra questi gruppi.

Gli investigatori della Keck School of Medicine della University of Southern California e della Kaiser Permanente Southern California hanno esaminato la letteratura in lingua inglese dal 1 gennaio 2014 al 1 marzo 2021 e hanno trovato un totale di 10 studi incentrati sulla disparità di salute e l’ingiustizia in popolazioni statunitensi di razza ed etnia con SM e NMOSD durante quel periodo di tempo. Hanno trovato altri 11 studi che esaminano specifici determinanti sociali della salute (SDOH) in diverse popolazioni razziali ed etniche negli Stati Uniti con SM.

“Ad oggi, la ricerca sulla disparità di salute nella SM e NMOSD è stata descrittiva o concentrata sull’SDOH a livello individuale”, hanno scritto gli autori. “Mentre abbiamo trovato diversi studi che valutano l’alfabetizzazione sanitaria nella SM in pazienti ispanici e latini, non abbiamo trovato alcuno studio che affrontasse gli interventi a livello di sistema sanitario”.

Hanno notato che queste popolazioni continuano ad essere costantemente sottorappresentate nella ricerca e negli studi clinici, portando a dati limitati sui meccanismi o fattori che stanno contribuendo al livello più elevato di disabilità riportato nei pazienti neri, ispanici e latini rispetto ai pazienti bianchi nella maggior parte dei centri di riferimento .

“Questa è una revisione che doveva assolutamente essere fatta”, ha affermato l’esperto di SM Mitzi Joi Williams, MD, fondatore e CEO del Joi Life Wellness Group Multiple Sclerosis Center di Atlanta e uno dei leader del primo National African American Multiple Sclerosis Registro di sistema, che mira a stimare il numero e la distribuzione geografica delle persone afroamericane con diagnosi di SM negli Stati Uniti, l’esistenza di barriere all’accesso alle cure e le strategie necessarie per annullare le disuguaglianze di accesso.

“Evidenzia davvero la necessità di una migliore comprensione del motivo per cui vediamo i risultati che vediamo in queste popolazioni. Sappiamo che i determinanti sociali della salute giocano un ruolo importante, ma il pezzo mancante è che non disponiamo di dati sufficienti su tutti i fattori che influenzano questi risultati».

“Abbiamo scoperto che gli studi non hanno fatto alcuno sforzo per ottenere informazioni sui determinanti sociali della salute e su come influenzano l’accesso alle cure, il tempo per la diagnosi e gli esiti”, ha affermato uno degli autori dello studio, Annette M. Langer-Gould, MD, PhD , responsabile regionale per le neuroscienze ciniche e traslazionali per il Southern California Permanente Medical Group e specialista in SM presso il Los Angeles Medical Center.

“Nel migliore dei casi, potrebbero misurare il reddito corrente. La mia prima reazione è stata: ‘Wow, sappiamo davvero così poco’”, ha detto il dottor Langer-Gould. “Spesso non era considerato abbastanza importante per i ricercatori porre la domanda, o quando lo facevano, non veniva posta con molta attenzione, o c’era un rapido salto al linguaggio che implica una sorta di differenza biologica senza considerare la realtà del esperienza vissuta di essere non-bianchi negli Stati Uniti”.

Quando questi fattori sono studiati, hanno scoperto gli autori, la ricerca sulla disparità di salute nella SM e nel NMOSD è stata descrittiva o concentrata sui determinanti sociali della salute a livello individuale. “Mentre abbiamo trovato diversi studi che valutavano l’alfabetizzazione sanitaria nella SM in pazienti ispanici e latini, non abbiamo trovato alcuno studio che affrontasse l’intervento a livello del sistema sanitario”, hanno scritto.

I dati disponibili dipingono un quadro incompleto ma vivido di un sistema di cura iniquo. Gli autori hanno scoperto che gli individui neri e ispanici o latini avevano meno probabilità di avere accesso a cure specialistiche per la SM o NMOSD rispetto ai bianchi e avevano maggiori probabilità di subire ritardi nell’accesso alla risonanza magnetica come strumento diagnostico.

“La salute dei pazienti neri con SM riflette un rischio più elevato di mortalità e progressione della malattia correlata alla SM rispetto ad altri gruppi razziali ed etnici”, hanno scritto il dott. Langer-Gould e colleghi. “Come la SM, è stata segnalata una mortalità correlata a NMOSD più elevata tra gli individui neri rispetto agli individui bianchi”.

Ostacoli alle cure e accesso tempestivo ai farmaci

Un problema che sembra non essere stato affatto studiato nella letteratura pubblicata fino ad oggi è l’effetto delle disuguaglianze nell’accesso tempestivo alla terapia modificante la malattia (DMT), in particolare la DMT altamente efficace, sulla progressione della malattia, sulla disabilità e su altri esiti. “Negli ultimi 2 decenni, è stato osservato un aumento esponenziale delle spese sociali per il trattamento della SM e un aumento di 7 volte delle spese vive dei pazienti”, hanno osservato gli autori. “L’aumento esponenziale dei prezzi della MS DMT e i prezzi elevati associati dei trattamenti NMOSD approvati dalla Food and Drug Administration potrebbero aumentare le disparità razziali ed etniche nella MS e NMOSD”.

“Dal mio punto di vista, questa è la cosa principale che deve essere affrontata: ostacoli alle cure e accesso tempestivo ai farmaci per la SM nei pazienti di nuova diagnosi”, ha detto il dott. Langer-Gould Neurologia oggi. “Quello è l’elefante nella stanza. Dobbiamo parlare degli effetti di non avere un’assicurazione sanitaria e quindi di non avere accesso tempestivo al neurologo per fare la diagnosi e prescrivere questi farmaci modificanti la malattia e le conseguenze a valle di questi ritardi”.

Uno studio del Dr. Langer-Gould e colleghi, incluso come citazione ma non nella revisione stessa perché è stato condotto nel 2013, suggerisce come sistemi di cura più equi potrebbero mitigare i ritardi diagnostici. Ha scoperto che con un uguale accesso all’assistenza sanitaria tra i gruppi, i ritardi nell’ottenere una diagnosi di SM erano simili tra individui asiatici, neri, ispanici e latini e bianchi.

“Questo mi ha davvero colpito”, ha detto il dottor Williams. “Questo è enorme, perché ovviamente le persone stanno molto peggio con questa malattia quando la diagnosi è in ritardo. Ciò suggerisce chiaramente che affrontando questi determinanti sociali della salute e trovando modi per migliorare l’accesso, possiamo anche migliorare i risultati».

Il Dr. Williams ha anche indicato un altro studio incluso nella revisione, un’analisi di coorte retrospettiva di oltre 7.500 individui con SM, che ha scoperto che i pazienti neri avevano il 64% in meno di probabilità di utilizzare la gestione dei casi e il 48% in meno di probabilità di utilizzare i servizi infermieristici.

Road map per l’azione

La revisione fornisce una tabella di marcia per la ricerca futura, ha affermato Andrew R. Romeo, MD, un assistente professore clinico di neurologia presso l’Università del Michigan e direttore associato del Programma regionale per la sclerosi multipla presso l’Ann Arbor VA. “Evidenzia davvero che alcuni gruppi sono sottorappresentati nelle nostre ricerche e sperimentazioni cliniche. In termini di determinanti sociali della salute e risultati all’interno delle popolazioni con SM e NMOSD, è chiaro che abbiamo davvero bisogno di dare uno sguardo più mirato ad alcune di queste popolazioni e pazienti sottorappresentati».

Gli autori della revisione hanno concluso con un appello per la cura futura e quadri di ricerca che integrino l’esperienza vissuta del razzismo e hanno suggerito che il quadro del National Institute on Minority Health and Health Disparities, che modella più livelli e domini con cui SDOH può influenzare la salute risultati, potrebbe fungere da modello nella SM e NMOSD, nonché in altre malattie neurologiche.

Ma cosa può fare il singolo neurologo in pratica per affrontare queste disuguaglianze in questo momento, nella pratica attuale? Gli esperti offrono alcuni consigli:

• Non lasciare che i preconcetti su chi ottiene la SM ritardino una diagnosi. “A molti di noi è stato insegnato a scuola che la SM era una malattia delle giovani donne bianche, e in tutto il mondo questo è ancora il più grande gruppo demografico, ma sono finiti i giorni in cui si poteva dire: ‘Questo paziente è ispanico o nero, quindi non deve essere SM, ‘” ha detto il dottor Williams. “Devi sospettarlo per diagnosticarlo e trattarlo precocemente, il che è particolarmente imperativo a causa degli esiti peggiori in queste popolazioni. Non è in gioco solo la disabilità, ma anche la possibilità di una mortalità precoce, quindi dobbiamo essere sicuri di ricevere queste diagnosi in anticipo”.
• Includi i determinanti sociali della salute mentre consigli i piani di trattamento per i tuoi pazienti. “Il miglior farmaco per un individuo è quello che può assumere ed essere conforme, e dobbiamo esaminare questi problemi”, ha affermato il dott. Williams. “Con i farmaci per la SM, ci sono quelli che richiedono molta manutenzione, trasporto e follow-up di laboratorio e, naturalmente, quelli che hanno costi condivisi più elevati per il paziente. Dobbiamo tener conto di tutto questo e il processo decisionale condiviso è fondamentale”.
• “Chiedi ai tuoi pazienti: ‘Si tratta di un farmaco che sarà realistico per te prendere dato che cos’altro sta succedendo nella tua vita?'” disse il dottor Langer-Gould. “Potranno prendere un farmaco che richiede loro di andare in farmacia una volta al mese per ritirarlo? Possono conservare in sicurezza un contenitore per oggetti taglienti? Le loro condizioni di vita e la stabilità della loro assicurazione sanitaria devono essere parte della discussione. Abbiamo visto la perdita di copertura diventare un problema crescente nel sud della California, quindi spesso raccomandiamo rituximab e biosimilari di rituximab, che sono meno costosi e hanno un lungo meccanismo d’azione, quindi devono entrare nel centro di infusione solo una volta all’anno. “
• Collabora con i tuoi ospedali locali per creare connessioni per l’accesso alle cure tramite il dipartimento di emergenza. “Uno dei risultati della revisione che mi ha colpito è stato il fatto che le persone di colore con SM hanno maggiori probabilità di cercare assistenza in pronto soccorso”, ha affermato il dott. Romeo. “Ovviamente il modello esatto dipenderà dall’ospedale e dalle risorse disponibili, ma se possiamo assicurarci che i neurologi siano presenti nel pronto soccorso e possano intervenire con i pazienti per fare un po’ di istruzione e mettere le persone in contatto con l’assistenza completa che stanno avrà bisogno, che può aiutare a ridurre il tempo per la diagnosi”.
• Indirizzare i pazienti in anticipo agli specialisti della SM. “Ricevo spesso riferimenti al mio centro solo dopo che qualcuno ha provato diversi farmaci e spesso sono molto disabili”, ha detto il dott. Williams. “Considera la possibilità di fare riferimento in anticipo per ottenere una seconda opinione o per avere accesso a studi e altre risorse per i tuoi pazienti”.