L’anno passato doveva essere un anno di “rimbalzo”, vero? Speravo che tutto andasse un po’ più liscio e che tutti noi sapessimo vivere un po’ più sani di quanto abbiamo fatto nel 2020, quando un minuscolo virus si è diffuso e ha cambiato le nostre vite per sempre.
Affrontando le mie difficoltà in mezzo a questo tumulto, ho iniziato a ripensare a cosa significa rompere e cosa serve per guarire.
Il modo in cui ci riprendiamo dai traumi sociali può aiutarci a guarire dalla malattia? Devo davvero credere di poter guarire da qualcosa perché accada?
Un anno nel mio viaggio di salute, Credo di si.
L’ultima volta che avevo bisogno di guarire
Non ricordo esattamente quanto tempo ci è voluto per riempire il pozzo, ma non è successo dall’oggi al domani. Mio padre era comprensivo, ma mi disse che la lotta per la giustizia razziale sarebbe continuata e che avrei avuto un giorno per deprimermi prima di dover andare avanti.
Allora non lo sapevo, ma il mio desiderio e la mia capacità di guarire dalle battute d’arresto emotive e fisiche erano cruciali per il modo in cui vivo una vita significativa e soddisfacente. Mentre stavo guarendo, stavo sviluppando un progetto che probabilmente seguirò per il resto della mia vita.
Il mio pozzo si è asciugato di nuovo
È passato quasi un decennio dalla morte di Martin e mi sono ritrovato a cercare la definizione di guarigione nel dizionario di Merriam-Webster: “Rendere libero da ferite o malattie; rendere sano o completo; rattoppare o correggere; ripristinare l’originale purezza o integrità.”
Il prompt? I miei problemi di salute imprevisti hanno fatto sì che il mio pozzo si asciughi di nuovo.
La mia medicina non funzionava bene
La strada per il recupero è stata accidentata e, nel mezzo di tutto questo, sono caduto e mi sono rotto la clavicola durante una corsa e ho subito un intervento chirurgico per ripararlo.
E poi, una recente visita al mio ematologo ha rivelato che uno dei miei farmaci non funzionava come pensavo o speravo.
Il mio ematologo è uno dei miei caregiver preferiti. Durante un normale controllo, parliamo di esercizio, dei suoi figli, dei miei fratelli. Una volta raggiunto, spiegherà i miei ultimi risultati dei test e controllerà i parametri vitali, sempre con una consegna succinta ma rilassata.
Mi sono allarmato quando le nostre battute sono state brevi questa volta. Raddrizzò il sorriso e il suo tono divenne serio in un modo che non avevo mai sentito. Non ha cercato di inquadrare la notizia deludente come “niente di cui preoccuparsi finché non sappiamo che è una tendenza” come fa normalmente.
Direttamente, nessun cacciatore, mi ha detto che i miei livelli di eosinofili erano più alti del previsto e che il mio attuale farmaco non era sostenibile a lungo termine. Più a lungo rimango su di esso, specialmente alla dose alta che stavo assumendo, più è probabile che si verifichino altri gravi problemi di salute, come l’osteoporosi e la pressione alta.
Fu allora che il pavimento e qualsiasi altra cosa mi tenesse alto il morale, mi caddero sotto i piedi. Se quest’uomo era preoccupato, allora lo ero anch’io.
L’appuntamento è durato 15 minuti, ma me ne sono andato con la testa pesante, pensando che la mia malattia non era potenzialmente “battibile”. Era mio da mantenere. E per gestirlo, avrei bisogno di assumere un nuovo farmaco: una pillola “sicura”, ma dirompente, difficile da pronunciare con una serie di potenziali effetti collaterali indesiderati, incluso un avvertimento per evitare la gravidanza perché potrebbe causare difetti alla nascita.
Invoco il mio team per il supporto
Sono fortunato e grato di avere accesso a cure mediche e assicurazioni di qualità per affrontare questa malattia. Ma la diagnosi di una condizione rara di cui non avevo mai sentito parlare e che non ha una causa o una cura chiara, sembra anche ingiusto e così insoddisfacente. Ma dal momento che marciare in segno di protesta contro HES probabilmente non sarebbe servito a molto, ho fatto ricorso a un’altra parte del mio manuale di recupero: chiedendo supporto a mio padre, alla mia spiritualità, ai miei amici e al mio team di assistenza.
Dopo l’infarto, vedo questo gruppo come una famiglia. Mi fanno discorsi di incoraggiamento prima delle procedure, mi fanno ridere e mi ascoltano piangere e lamentarmi mentre vengo a patti con l’essere fragile. Festeggio con loro le mie vittorie e, se mi succede qualcosa, le voglio al mio funerale (non per essere cupo, solo preparato).
Dare un senso alla mia nuova realtà
Fortunatamente, sono molto più preoccupato di ripristinare la mia salute e il mio benessere che di morire. Questo è in gran parte dovuto alla mia squadra. Sono fonte di ispirazione e mi stanno aiutando a far crescere la mia cassetta degli attrezzi di guarigione.
Un caro zio mi ricorda che preoccuparmi di tutte le cose terribili che potrebbero accadere non è molto utile e mi rassicura sul fatto che sono monitorato da un buon team di assistenza. Mi invia storie di ispirazione ed emoji carini quando mi sento giù. Un cugino stretto mi ha aiutato a ricercare potenziali cause e trattamenti per HES. E mio padre continua a consigliare: “Concentrati su ciò che puoi controllare”.
È un uomo di fede. Con un tono edificante riesce a imbrigliare ogni volta che ho più bisogno di sentirlo, mi dice di scegliere il mio atteggiamento e di fare qualcosa, qualsiasi cosa, che mi renda felice.
È un buon consiglio di papà. Mi sono reso conto che dalla diagnosi, sono stato così concentrato sul battere questa cosa – vedere tutti i dottori giusti, prendere tutte le pillole e mangiare tutto il cibo giusto che mi “curerà” – che la mia felicità è stata secondaria .
Spostamento dei pali
Dopo quasi un anno in cui ho avuto a che fare con HES, mi rendo conto che ci sono livelli di guarigione. A volte viene aggiustato e curato, a volte sto solo imparando a gestire le cose in modo da non farmi male o morire.
Ecco perché ho deciso di spostare i miei pali, dal tornare a come erano le cose a investire in una nuova normalità più forte. E non perseguo più uno stile di vita sano solo per evitare le tragedie (perché ovviamente non posso) ma per sopravvivere e vivere bene nonostante esse. Continuerò a pregare, a lavorare con il mio team di assistenza e ad affidarmi ai miei amici e alla mia famiglia per il supporto.
Ma sto anche accettando che ci siano domande che potrebbero non ottenere mai risposte e che io e il mio team probabilmente sbaglieremo qualcosa. Mi aspetto di piangere di tanto in tanto e di provare molte emozioni che non sono normali per me. Ma accetterò come mi sento e non mi picchierò per come non mi sento.
Sto anche dando la priorità alla mia felicità e diversificando la mia gioia. Ho lavorato a progetti di passione (come scrivere questo saggio), correre, sollevare pesi e disegnare. E festeggio quando le cose vanno bene, come quando mi sento bene, quando ho livelli di eosinofili normali e quando riesco a parlare di cosa sta succedendo alla mia salute senza piangere.
Questo è il mio progetto, ed è per questo che sono cautamente ottimista riguardo al 2022. Segnerà l’inizio del terzo anno della pandemia e il decimo anniversario della morte di Martin. C’è dolore e progresso da valutare. Potrebbero esserci più domande che risposte. Ci saranno probabilmente battute d’arresto e cambiamenti imprevisti e indesiderati.
Eppure sono stranamente incoraggiato dai traumi a cui siamo sopravvissuti insieme in questi ultimi due anni e da come possiamo diventare più forti dalle nostre esperienze collettive e individuali.
Mentre mi avvicino al 2022, mi viene in mente il lavoro di George Bonanno, professore di psicologia clinica alla Columbia University e autore di “The End of Trauma: How the New Science of Resilience is Changing How We Think of PTSD”. Dice che molte persone sperimentano un grave trauma nella loro vita, ma lo attraversano e vanno avanti. Dice che la maggior parte di noi è resiliente in questo modo.
E anche solo saperlo fa parte della guarigione.
Eryn Mathewson è un produttore di podcast nel team CNN Audio, precedentemente con ESPN e WNYC. Ha iniziato la sua carriera giornalistica presso la KPFA Radio di Berkeley, in California, ha conseguito un master in giornalismo presso la Columbia University ed è cresciuta nel New Mexico.